Un día en que tenía absolutamente nada que hacer, estuve tirado en el sofá observando la diversa programación de diversos canales en la televisión, fue cuando me tope con un programa que hablaba de un síndrome que sucedía a personas reales como yo, como tú. Una entre un millón es capaz de nacer con el “Síndrome de Moebius”.
¡Este síndrome hace que la persona que lo posee viva sin sonrisa!, así es, este causa una parálisis facial anulando por completo los movimientos del rostro incluso de los ojos (no sonríes, no parpadean). Los médicos no descartan que al poseer este síndrome, no sólo se encuentra afectado la musculación del rostro, sino algunos puntos importantes en el cerebro.
Este síndrome es congénito que paraliza toda expresión facial, incluso en los pacientes que lo manifiestan se tiene dificultades a la hora de alimentarse, pues al no poseer movimiento se dificulta dicha acción. Los pacientes no tienen sonrisa, se les dificulta realizar expresiones faciales, presentan babeo constante, dificultad al hablar, así como problemas de incomprensión en sus palabras.
En la actualidad existen posibilidades de reparar esta limitante en pacientes que lo poseen, más sin embargo siempre es altamente costoso realizarse una operación de corrección, pues consiste en aplicar al paciente una especie de ligas que ayudaran a la función de movimientos y poder tener expresiones en el rostro, pero mínimo esta operación puede costar setenta mil dólares.
Es fácil reconocer a alguien con este síndrome puesto que su rostro lo demuestra por falta de expresividad, más sin embargo, especialistas aseguran que este síndrome no limita a quien lo padece en nada más, ya que pueden llevar una vida común.
soy madre de un nino con sindrome de moebius de 4 años . quisiera saber a que edad comienzan a hablar . gracias
Hola:
Soy una chica de 30 años que nació con Moebius. He leido todos los comentarios. Lo primero a decir es que dentro del Moebius hay casos leves , muy leves, graves o muy graves.No todos son el mismo caso.En mi caso nací con parálisis facial y cuando sonreía lo que hacía era girar la boca a un lado en una extraña mueca.Los ojos sin extravismo y puedo mirar hacia los lados y mover mucho los ojos,aunque no cierro del todo los ojos.Mis extremidades perfectas.
estudié Técnico superior en Integración Social y les garantizo a todos que se puede llevar una vida absolutamente normal con este síndrome.Yo puedo hablar, beber, comer, besar..y sin molestias ni dificultades ninguna a pesar de no mover mi labio superior para nada ni cerrar la boca.
Se me entiende perfectamente al hablar.He sido teleoperadora durante cuatro años.
Mando desde aquí mucho ánimo a los padres de niños con síndrome Moebius y les aseguro ke su amor por ellos hará que sus hijos consigan todo y más en esta vida.
A mi me operaron a los 12 años para tener sonrisa.Hay solución en cirugía plástica( ingertan dos músculos con vida en la cara y con un nervio en cada comisura de la boca para conseguir una sonrisa) Es una sonrisa forzada y poco natural pero es una sonrisa y la expresividad en la cara mejora en un 70%. De hecho ahora todo el mundo me nota la alegría, tristeza, etc…
mi operación fué gratuita cubierta por la seguridad social en el Hospital 12 de Octubre de Madrid (España).
Para cualkier consulta que me kieran hacer mi mail es: [email protected] MUCHO ANIMO A TODOS
HOLA!! MI NOMBRE ES SENDY ESTHER LEON LEON, SOY DE COZUMEL, QUINTANA ROO, DIOS ME DIO LA BENDICION DE HABER TENIDO UN HERMOSO ANGELITO CON SINDROME DE MOEBIUS SE LLAMABA YAHIR JESUS, DESAFORTUNADAMENTE EL FALLECIO EL 13 DE SEPTIEMBRE DEL 2010, OSEA HACE SIETE MESES Y ENVERDAD QUE SU PARTIDA ME DUELE, PERO SABEN GRACIAS A EL APRENDIMOS MI FAMILIA Y YO A VALORAR LAS COSAS DE LA VIDA. NOS ENSEÑO TANTAS COSAS, ENTRE ELLA A DARNOS CUENTA DE QUE LA DISCAPACIDAD NO ES UNA ENFERMEDAD LA CUAL MUCHAS VECES POR IGNORANCIA DISCRIMINAMOS , SI NO QUE LA DISCAPACIDAD ES UNA DE LAS CUALIDADES MAS MARAVILLOSAS DE VALORAR LA VIDA. A TODAS LAS FAMILIAS QUE EN CASA TENGAN UN PEQUEÑITO CON ESTE SINDROME, NO SE DEJEN VENCER, CREANME QUE VALE LA PENA LUCHAR Y VIVIR POR ELLOS SON ANGELITOS ESPECIALES QUE NOS HACEN SER ESPECIAL, BRINDENLES AMOR, PACIENCIA Y TIEMPO Y SERAN COMPENSADOS , DIOS ES TAN GRANDE Y SABIO QUE EL SABE DONDE ENVIAR A ESTOS ANGELITOS Y EL POR QUE. MUCHAS FELICIDADES POR SER BENDECIDOS!!!! BESOS Y SUERTE A TODOS!!!. SI DESEAN TENER CONTACTO CONMIGO ESTOY EN FACEBOOK . SENDY ESTHER LEON Y MI MAIL ES- [email protected].