Un día en que tenía absolutamente nada que hacer, estuve tirado en el sofá observando la diversa programación de diversos canales en la televisión, fue cuando me tope con un programa que hablaba de un síndrome que sucedía a personas reales como yo, como tú. Una entre un millón es capaz de nacer con el “Síndrome de Moebius”.
¡Este síndrome hace que la persona que lo posee viva sin sonrisa!, así es, este causa una parálisis facial anulando por completo los movimientos del rostro incluso de los ojos (no sonríes, no parpadean). Los médicos no descartan que al poseer este síndrome, no sólo se encuentra afectado la musculación del rostro, sino algunos puntos importantes en el cerebro.
Este síndrome es congénito que paraliza toda expresión facial, incluso en los pacientes que lo manifiestan se tiene dificultades a la hora de alimentarse, pues al no poseer movimiento se dificulta dicha acción. Los pacientes no tienen sonrisa, se les dificulta realizar expresiones faciales, presentan babeo constante, dificultad al hablar, así como problemas de incomprensión en sus palabras.
En la actualidad existen posibilidades de reparar esta limitante en pacientes que lo poseen, más sin embargo siempre es altamente costoso realizarse una operación de corrección, pues consiste en aplicar al paciente una especie de ligas que ayudaran a la función de movimientos y poder tener expresiones en el rostro, pero mínimo esta operación puede costar setenta mil dólares.
Es fácil reconocer a alguien con este síndrome puesto que su rostro lo demuestra por falta de expresividad, más sin embargo, especialistas aseguran que este síndrome no limita a quien lo padece en nada más, ya que pueden llevar una vida común.
soy sebastiian tengo 7 mesesiitos..no ha cido faciil tanto para mi komo a mi mamiita ella q kon pasiienciia y mucho amor ha llevado mi situaciion,,perokon todo el amor de miis papiitos me siento bn ella ha sufriido muchiisimo x mi auke no me lo dice lo ciiento..shaaoo kontactenme al cel.. de mimamita kiero kompartir experienciias 3116507275 bogota kolombiia
hola mi nombre es rosmeibys y tengo un bebe de 9 años y no es dficil vivir con un bebe moebius al contrario es la felicidad mas grande q e tenido en mi vida a pesar de q no rie se cuando lo hace gracias q dios su padre y nuestras familias lo adoramos mucho es el bebe consentido de nosotros y lo unico q les puedo decir la fe mueve montañas gracias a todos
YO TUVE UN HIJO CON ESTE SINDROME Y PARA MI FUE MUY DOLOROSO PORQUE DESPUES DE TENERLO TRES MESES UN DIA DESPERTE Y YA HABIA FALLECIDO PERO EL SABE QUE AUN LO SIGO AMANDO Y QUE YO HUBIERA DADO MI VIDA POR EL AHORA TENGO UN ANGELITO PERO TE SIGO EXTRAÑANDO BRYAN…Y QUIERO AGRADECER AL HOSPITAL DE LA MUJER POR DAR ME LAS FACILIDADES Y LOS MEDIOS PARA QUE LO ATENDIERAN.
hola me llamo norkis vivo en guarenas venezuela tengo una niña de dos años con sindrome de moebius es bella es mi princesa toda mi familia y amigos la adoran es super cariñosa inteligente come muchisimooo y siempre fue asi quisas los dos primeros dias de nacida costaba para que comiera pero despues no queria soltar su tetica es una niña muy priviligiada la amo es mi vida y es absolutamente todo para mi. es hija unica es nieta unica y es unica sobrina esta muy consentida y el amor que le damos la hace feliz y si sonrie no del todo se rie de medio ladito pero sus carcajadas me hacen tan feliz, de vez en cuando vota lagrimas no todo el tiempo pero si bota lagrimas. tubo una operacion en su piecito y hoy en dia utiliza botas ortopedicas, me gustaria conoser a mas personas que tengan este sindrome.. mi correo es [email protected] y en mi facebook que es igual norkis_alejandra podran ver fotos de mi niña
ME LLAMO MUCHO LA TENSION EL CASO DE LA MOROCHAS.
COMO ES QUE SIENDO EL MISMO PARTO UNA PADEZCA DE ESTE SINDROME Y LA OTRA NO…??
¿LA ENFEMEDAD FUE DETECTADA MEDIANTE EL EMBARAZO O LUEGO DEL NACIMIENTO Y MEDIANTE QUE ESTUDIO?..
¡ EL MOTIVO DE MI INTERES HACIA ESTE CASO ES DEBIDO A UN TRABAJO DE INVESTIGACION QUE ESTOY REALIZANDO REFERENTE A ESTE TEMA !
ESPERO OBTENER PRONTAS RESPUSTAS, GRACIAS!!!
hola soy andrea y tengo un sodrinito que es lo mas lindo del mundo y tiene tres añitos y se llama juan apesar de que tiene el sindrome de moebius y por todas las cosas que a tenido que pasar, es muy carriñoso amable y todos en la casa lo amamos y es muy inteligente y se sabe espresar bien apesar de que no pude hablar muy bueno metengo queir y que dios los bendiga y tengan mucha fe un abrazo para todas las mamitas chao
hola me llamo karina soy madre de 3 hermosas hijas una de mis morochas tiene sindrome de moebius tiene 5 anitos y para mi fue fuerte y gracias a mi familia y su apoyo que medieron y muchas fuerza para salir adelante con mi hija y me siento muy feliz ….este es mi correo [email protected] ·para que puedan compartir conmigo me gustaria tener amigas y amigos
Hola mi nombre es Sheylla y tengo un niño de tres años llamado Alessandro que padece el sindrome decir que lo amo muchisimo me queda corto es mi adoracion tiene dos hermanas una de 14 y una de un año que lo aman mucho y han ayudado a que el se sienta un niño normal el ha tenido gastrostomia y una operacion de reflugo gastroesofagico ademas de una cirugia por el estrabismo pero ahora es ta muy recuperado el proxim año va al jardin y me un poco de temor aun soltarlo pero se que lo va a lograr como ha ido logrando poco apoco todo en su aun corta vida se que es feliz por que lo amamos y lo hacemos sentir un niño normal rie a carcajadas a pesar de que su rostro no exprese su alegria. hA sido dificil para eñl y para la familia pero ahora que podemos tenerlo en casa y puede jugar y correr con normalidad esta mas feliz que nunca
hola compañeros necesitamos saber sobre el sindrome de moebius ya que tengo una hija con este sindrome. favor enviarme todo lo pertinente sobre este sindrome comunicarse al:3123415069 vivo en
valledupar cesar colombia o al correo [email protected]
si quieren contactarme mi correo es [email protected] y por cierto mi hija si tuvo problemas para comer el primer a;o de vida batalle mucho pero ahora come muuuuy bien y esta muy sana gracias a dios para todo hay solucion,saludos cuidensen y gracias.
hola soy celina y tengo una ni;a de 8 a;os que tiene el sindrome de moebius y es hermosa por dentro y por fuera, ella lleva una operacion en su ojo izquierdo se la hicieron solo para que se vea bien por que en realidad ella ve perfecto y no usa lentes ni nada lo unico es que no tiene movimiento para los lados pero su vista es muy buena,tiene 3 operaciones en sus pies y a los 3 a;os camino, me la operaron a los 2 an;os y medio y alos 3 camino pero ella antes de ser operada busco la manera de moverse sin depender de mi y no gateaba si no que se arrastraba con sus nalguitas y se ayudaba con sus manos,tambien tuvo una operacion de la lengua inecesaria por que la operaron sin saber que ellapadecia de ese sindrome y como no podia mamar bien pensaron que tenia frenillo eso fue a los 7 meses de edad pero cuando la lleve a el childrens shriners hospital en los angeles a que me la operaran fue ahi donde me dieron informacion de este sindrome,ese hospital es maravilloso me ayudaron mucho y hasta la fecha bueno mi ni;a va a una escuela normal aqui en glendale az, y recibe mucha ayuda de la escuela por que le dan educacion especial pero va en una educacion regular con ni;os sin ningun problema no hacen diferencia la tratan igual que a todos los ni;os con o sin sindrome y le encanta ir a la escuela si tiene un poco de problema al hablar pero ya trabajamos en eso y a mejorado mucho a ganado diplomas y reconocimientos y estoy muy orgullosa de ella es mi primera ni;a y ahora tiene un hermanito de 3 a;os y el nacio muy sano gracias a dios y otro bebe viene en camino,mi nena es muy feliz y aunque no esprese su felicidad en su carita ella se rie a carcajadas y lo demuestra y es muy querida por todos y muy amigable .me gustaria intercambiar informacion y aprender mas sobre este sindrome si q
Hola soy mama de david jose, tambien tiene el sindrome de moebius , es duro para mi porque poco comparto mi tristeza pero les cuento que mi bebe de 4 años es inteligente estudia, se gano una medalla de campeon de atletismo representando su colegio, bailo el pilon somos de colombia (valledupar), desde que nacio sin saber por aca me le empezaron hacer terapias , fisicas . ocupacional y de lenguaje , me ha dado miedo someterlo a cirugia de mano izquierda , nececito comunicacion con especialistas en mano que conozcan este sindrome DIOS LE DA LA FORTALEZA . [email protected] este es mi correo me gustaria tener contacto con otras mama o papa
hola, yo tambien soy mama de una nena moebius, y si casi todos pasamos por situaciones similares, soy de mexico y kiero juntar a toda la gente q se pueda para empezar una fundacion xfavor ayudenme es muy importante mi e-mail es [email protected]
hay algo tambien muy important q comentar, q la mayoria de los casos de moebius se dan por tomar pastillas abortivas (cytotec- misoprostol) yo las tome y mi nena nacio con moebius y eso ya no lo puedo cambiar, pero m siento en la necesidad de hacer del conocimiento de todos q la poblacion de moebius puede disminuir si se prevee q con esas pastillas no solo no conseguiras abortar sino q tu bebe nacera con moebius… tak vez ya las tomaste y te funciono, pero creeme no siempre funciona.. xfavor pasa la voz sobre las pastillas y escribeme a mi correo para crea la fundacion
hola soy de maracay Venezuela, tengo un hijo hermoso de 3 anos con síndrome de moebius y estamos contactando a todos los moebius de venezuela para organizar una actividad Si conoces alguna persona con Sindrome de Moebius en Venezuela escríbe al correo [email protected]
hola, mi nombre es alma, tengo una hija de 10 años con este padecimiento y desde mi punto de vista, mas que una enfermedad, es una circunstancia de vida, es una niña muy feliz, tranquila, sumamente inteligente y hermosa, ademas de tener un corazon de oro. creo que con lo unico que nos hemos topado como algo malo es la poca informacion que existe acerca de este sindrome, sin embargo, estos pequeños pueden llegar a tener una excelente calidad de vida, se los aseguro.
hola mi nombre es danilda y tego un nino com el sinbrome de moebius y lo estoy llebando al menincom y llamelepusiero lleso el los dos pies y yo mesiento muy biel com mi nino yo lo amo y yo tengo mucha fell el dios gue melobas amegora mucho dios es muy bueno com tondos los nino y el tiene 16 nia beso para tondo lo guetiene esa el fenmenda adio beso
Hmmm Bueno para ser muy sincera…. pocos de los comentarios me agradaron…. a decir verdad unos por despotas e ignorantes q resultan ser imprudentes…y otros por tontos y seguirles el juego……….
me presento para no ser grosera… soy Maria Alvarez…. tengo un hijo que padece Moebius…. y en realidad no podemos generalizar una patologia… no a todos es igual…. como unos pueden presentar algo mas grave… otros puede ser mas leve…..
Hmmm No se como te llamas…. «El q Hizo El Informe si así se podria llamar…» pero no te asombres….. por que hablas de personas reales… es que HAy no REalEs???? hay diferentes…
Hmm y Estas muy equivocado… no se vive sin sonrisa… se vive sin expresion facial que es diferente.. una persona con Moebius puede hacer absolutamente todo todo como cualquier otro ser humano…….. además… hmmm te aclaroooo que cuando una persona tiene moebius no se va degenerando con el tiempo.. es decir no es una enfermedad degenerativa…..y esta enfermedad no tiene nada que ver con los puntos importantes que tu llamas…. del cerebro… ¿quisiera saber a que te refieres…. con eso?… por que creo que no lo has vivido y solo escuchas y hablas…………
NO todos tienes problemas al comer… en realidad en muchos de los casos que he conocido. no se tiene problemas al comer. no tiene dificultad para hablar…. y se les entiende claro….
sencillamente no podemos generalizar con esto… sabes que todos los organismos son diferentes y actúan igual (diferente)si hay casos duros… como casos muy leves… pero por que van acompañados de otras enfermedad…..
y no creo que sea necesario terminar con tan excelent frase……..»no limita a quien lo padece» como dicen por hay… ya para que………
no sintamos lastima…..
PRocEr Es el primer comentario.. no es una desgracia… no lo es….. si es un ser humano igual a ti… siente.. tiene sentimientos…. piensa como cualquier otra persona.. por su fisico es difente.. y por que no tienen un rostro con belleza artificial…. eso es ser una desgracia?????
litera….. jejeje no te imaginas.. jajaja que lastima se presiente en tus comentarios.. relajate.. que la vida es igual que ati……. y no es duro.. por que cuando se madura como ser humano y se es humilde aceptamos la belleza interior… pero como vivimos en una sociedad consumista en donde… todo tiene que ser con cuerpos esbeltos, narices respingadas.- y etc…..
rossana…. no lo puedo creer… nunca sabes cuando rie…. es sueño que tu no quieres cumplir…. el dia que me entere de la enfermedad… busque cuanto medico cirujano neuro pediatra e. y si hay soluciones….. y tambien hay fé….. graz a Dios se cuando Jose.. rie.. cuando ta tite… quisiera dejarles una foto pero es casi imposible….
no siendo mas… los edjo… pensemos antes de habalr……
un bezo para todos… si alguien quiere buscarme…
mi face.. es María C MarijO
SE ME OLVIDABA DECIRLES, LLEVO 25 CIRUGIAS EN OJOS, CARA Y EN AMBAS PIERNAS LA LUCHA NO ES FACIL NI PARA EL QUE LO PADECE, NI PARA EL QUE CONVIVE CON EL AFECTADO, MAS EN VERDAD LES DIGO QUE VALIO LA PENA EL ESTAR AQUI,
SE QUE DIOS VIVE NO SE ME APARECIO UN ANGEL NI NADA DE ESO, MAS AL VER LO QUE ME DA SU MISERICORDIA ME SIENTO BIEN,
APROVECHO ESTE MEDIO PERA ENVIAR UN SALUDO, A TODOS LOS QUE SE VEN AFECTADOS CON ESTE SINDROME, YO TENGO LA EDAD DE 42 AÑOS Y AL TENER ESTRE SINDROME, LA VIDA ME DIO OTRA VISION DE LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD, DEL COMUN DE LAS DEMAS PERSONAS, ME TOCO VIVIR EN LA CIUDAD DE MEXICO, Y GRACIAS A LAS INSTITUCIONES QUE ME ATENDIERON, TENGO UN NIVEL DE VIDA BUENO, HE APRENDIDO QUE LA VIDA VALE LA PENA VIVIR, Y QUE MIS PADRES FUERON CRUCIALES EN MI VIDA, Y MIS HERMANOS ME HAN HECHO SENTIR AMADO, FUI MISIONERO RELIGIOSO, Y APRENDI AHI QUE DIOS NOS DA LAS PRUEBAS QUE PODEMOS SOBRELLEVAR, AMEN A SUS HIJOS Y VERAN QUE CON SUS CUIDADOS Y AMOR ELLOS LLEVARAN UNA VIDA BUENA, LA ACEPTACION, LA AUTOESTIMA Y LOS VALORES UNIVERSALES, LES AYUDARAN EN ESTE VIJE QUE ES LA VIDA,
Hola Bonito día,
yo tengo una pequeña hermosa de 7 meses muy linda ahora va a la guarderia, dice no, ma, pa y es lo más hermoso que a llegado a mi vida, si es una etapa de la vida muy complicada, pero cada día verla crecer es lo mejor del mundo, yo estoy muy agradecida con toda mi familia, mis amigos y mi esposo, yo lucho todos los días por que la traten como una niña normal ya que ninguna discapacidad la obliga a ser diferente, yo deseo con toda mi alma que ella tenga una vida feliz y por eso lucho todos los días.
Si alguien gusta compartir experiencias no duden en comunicarse conmigo [email protected] soy de México DF.
Besos Doris.
hola a todos, tengo 32 a;os y tengo moebius, mas sin embargo debo decirles que eso no ha limitado mi vida en lo absoluto, desde ni;o recibi el amor incondicional de mis padres y hermanos, sin ellos no hubiera logrado aceptarme, mis amigos aunque pocos tambien han jugado un papel importantisimo, ya que han compartido mis alegrias y tristezas.
a lo largo de mi ni;ez y adolescencia se me relizaron 12 operaciones, en el pie derecho, cara, nariz y mano, lo cual ayudo demasiado para lograr i adaptacion.
en la actualidad soy profesor universitario, y deseo desarrolllo profesional, estoy enamorado y correspondido,
a las madres que tiene bebes con sindrome de moebius, no se angustien, vivir con el sindrome no es del todo doloroso, al fianl la vida es un estado mental, y su labor es ayudar medicamente a sus chiquitines, pero la mas importante es el trabajo en la autoestima, sin ella no importa si tienes moebius o no, sin autoestima y aceptacion la vida se hace compicada,
besos, abrazos y sonrisas de mi parte para todos ustedes bye
Yo tengo 1 hijo con sindrome de moebius tiene 2 meses y si es duro y dificil para uno como padre pero finalmente son hijos y hay que quererlos como dios nos lo manda
Hola soy maestro de educación especial en Caja Seca, municipio Sucre del estado Zulia,Venezuela,en la escuela donde trabajo desde hace 13 años estudia una niña desde la fundación de la institución, además de las caracteristicas que describen la bibliografía, tiene algunas malformaciones físicas severas, intelectualmente ha adquirido varias competencias, su mamá es la secretaria de la escuela y tiene muchas cosas que contar sobre ella que pueden ayudar a otros padres, es Maria Mercedes Romo y su niñas Mailin, pronto le informo sobre el Blog para que se conecten,
Padezco el sindrome de Moebius y soy muy feliz. He tenido momentos difìciles pero me graduè de INGENIERO en la Universidad Central de Venezuela, me casè (superfelizmente) hace 25 años y tengo un hijo normal de 22 años. Mi sindrome tiene todas las caracteristicas, incluyendo las manos, pero puedo decirles que mi vida ha sido plena, fructifera y muchos dicen que les he llevado felicidad a sus vidas tambièn. Estoy preparand una charla y un libro de mis exeriencias y si lo desean podemos comunicarnos a traves de mi correo [email protected]
hola me llamo corina y tengo un bb de 3 años con este simdrome, no les dire mentiras es duro ver que tu primer bb nasca con un problema pero poco a`poco lo e sacado adelante con ayuda de su papa y mis tias, gracias a dios existe mi familia ellas lo han ayudado mucho al igual que en el c.d.i Alicia Pietri de Caldera su maestra Ana y su terapauta Zulaida
hola..yo tengo una nena con el sindrome de Moebius y es un amor..es duro para mi..pero la estoy sobrellevando..la amo tiene 5años y hace vida normal va a escuela normal es muy intelente…es super sociable..seria tan lindo verla algun dia sonrreir..pero es un sueño q jamas podre cumplir..gracias…
Hla cecy, se agradece mucho tu comentario y que compartas tu experencia.
Sin embargo, para muchos niños que padecen de este sindrome, no se debe acabar la esperanza, pues siempre los avances de investigación siguen dando frutos.
Abrazos.
mi bebe nacio con este sindrome y finalmente fallecio 🙁 fue horrible y muy triste
Sólo imagina un joven con este sindrome, sin poder expresar, sonreir, o gestualizar lo que se siente… debe ser duro.
Pero lo bueno es que solución la hay.
saludos.
Una enfermedad con desgracia sin dudas..
Saludos
http://gosu.mgrevolution.net/